Spieren voor Spieren
Ter gelegenheid van de 30e editie van de Oudejaars Crossloop in Vorden heeft het bestuur besloten om geen jubileumgeschenk weg te geven maar de opbrengst die na afloop van de Oudejaars Crossloop overblijft in z’n geheel te doneren aan een goed doel namelijk de stichting Spieren voor Spieren.
Spieren voor Spieren
De Stichting Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte en richt zich op fondsenwerving. Onder het motto ‘Gezonde spieren zetten zich in voor zieke spieren' ondersteunen veel (ex) topsporters de doelstellingen van de Stichting. Spieren voor Spieren zet de netto-opbrengsten snel en effectief in ten behoeve van spierziekte onderzoek en de verbetering van het diagnosetraject. Daarnaast organiseert zij leuke activiteiten voor kinderen met een spierziekte.
In 2008 bereikte de Stichting, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC), een belangrijke mijlpaal met de opening van het Spieren voor Spieren Kindercentrum, dat zich volledig richt op diagnose, onderzoek, registratie en de behandeling van kinderen met een spierziekte.
Op deze website kunt u lezen hoe u kunt bijdragen, bijvoorbeeld door uw gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren. U leest meer over de doelstellingen, missie en visie van de Stichting, het Kindercentrum, de ambassadeurs en de (ex) topsporters. Ook is er informatie over de evenementen die de Stichting organiseert en de projecten die de Stichting steunt.
Help spierziekten de wereld uit!
De Stichting begeeft zich niet op het terrein van patiëntenbelangenbehartiging.
Dat is in handen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
Missie
Spieren voor Spieren wil niet stilzitten terwijl er een grote groep kinderen door spierziekte een toekomst wordt ontzegd. De Stichting wil deze kinderen het uitzicht op een toekomst weer teruggeven door op structurele wijze onderzoeksprojecten te financieren die zich richten op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen.
Mission statement
Genoeg geld voor baanbrekend onderzoek naar spierziekten bij kinderen.
Visie
Er zijn nog steeds heel veel kinderen wiens kans op een fijne of succesvolle toekomst wordt doorkruist door een spierziekte. Onderzoek kan hier veel aan verbeteren. Spieren voor Spieren constateert dat het onderzoek naar spierziekten bij kinderen niet de aandacht en middelen krijgt die het verdient. Spieren voor Spieren wil deze kinderen een kans op herstel en een gezonde toekomst geven. Een vuist maken voor hen die dit zelf (nog) niet kunnen.
Doelstellingen
De doelstellingen van de Stichting zijn:
- Het inzamelen van gelden voornamelijk ten behoeve van baanbrekend wetenschappelijk onderzoek om spierziekten de wereld uit te helpen;
- Het creëren van naamsbekendheid voor spierziekten in de breedste zin, waardoor er een groter begrip bij het publiek ontstaat voor de problemen waarmee patiënten te maken krijgen;
- Het creëren van saamhorigheid tussen de diverse instanties die met voorlichting en fondsenwerving bezig zijn.
- Het inzamelen van gelden om het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch Centrum te Utrecht (UMC).
- Het mede financieren van concrete (hulp)middelen voor kinderen met een spierziekte die nauwelijks uitzicht hebben op een zorgeloze en gezonde jeugd.
|